intolérances alimentaires, côlon irritable et régime faible en FODMAPS

mes amis le savent, et vous aussi, puisque vous lisez ce blogue ;) j’en parle ici et là, mais je n’en ai jamais vraiment parlé en détails. c’est ce que je ferai ici. attention cœurs sensibles: je ne me censure pas (tant) dans mes descriptions de symptômes.


j’ai déménagé à Montréal en 2003, pour l’université. premier appart, première fois où je suis responsable de tout! c’était excitant :) mes premiers problèmes sont apparus en décembre 2003/janvier 2004 (avec le recul, en fait, je sais que j’avais déjà des symptômes avant, mais c’était irrégulier). après consultation de médecin à la clinique universitaire, je conclus rapidement à une intolérance au lactose. tsé, quand tu vomis du fromage après le fait, ou bien que t’as constamment des méga crampes & de la diarrhée après en avoir mangé, le lien se fait rapidement. je me suis renseignée sur le sujet. plusieurs sources mentionnaient que le lait cuit ou bien les fromages fermes pouvaient être mangés sans problème. j’essaie ça. non, toujours méga malade. alors je me résigne au lait sans lactose qui coûte le double du prix, je me procure des pilules de suppléments de lactase, et je coupe dans ma consommation de produits laitiers.

mais j’avais toujours des problèmes. retourne à la clinique. obtient une référence pour un gastro-entérologue. passe des tests, une colonoscopie, pour éliminer diverses autres maladies de l’intestin. non rien. probablement le syndrome du côlon irritable. alors je fouine là-dessus. je trouve un livre de recettes (en anglais). et je prends du mieux. j’ai encore des problèmes régulièrement, mais c’est moins pénible. reste que je m’empêche souvent de sortir, ou que j’annule des sorties, parce que je dois rester près d’une toilette et j’ai peur que, sortie de chez moi, je ne puisse en trouver une à temps au besoin.

je me souviens du voyage fait en Espagne avec mes parents en 2006 – un matin, je suis restée à l’appartement, pliée en deux de douleur, pendant qu’eux sont allés au musée. j’avais mangé une 12aine de cerises la veille – délicieuses! je n’en remangerai à peu près plus par la suite (et encore aujourd’hui). ou encore en attendant le funiculaire à Montserrat, urgence toilette qui me prend, et qui dure… on a faillit devoir attendre le prochain voyage du funiculaire, 1h+ plus tard. ou bien à Berlin, en 2007. premier voyage fait seule. je suis à Alexanderplatz quand l’envie me prend. et si vous n’avez pas le côlon irritable, vous ne comprenez pas à quel point les contractions de l’intestin sont intenses et urgentes, et non, ça ne peut quasi pas attendre. alors je suis là, à me demander où j’aurais vu un café, une toilette publique, quelque chose… je me suis rendue à temps, une chance.

ou bien, dans ma vie de tous les jours, combien de matin à partir en retard de chez moi parce que je suis pliée en deux de douleur sur ma toilette? ou encore parce que je sais que l’envie va me prendre alors que je serai dans le bus? de sorties annulées pcq j’allais aux toilettes aux 15 minutes? un stress constant.

je repense à ça, et je relis ça, et je me dis que j’aurais dû identifier l’intolérance au fructose plus tôt dans ma vie. mais je ne savais pas que ça existait, je me disais, ben, c’est ça le côlon irritable, what can i do?

rendu en 2011. intensification majeure de mes problèmes. re-consultation d’un gastroentérologue à l’automne. autres recherches de mon côté. je tombe sur l’intolérance au fructose. je regarde dans quels aliments ça se trouve. ben câline. y’en a dans les poireaux que j’avais mangé avec du saumon peu de temps auparavant. j’avais été tellement malade, j’avais aucune idée pourquoi. je trouve du fructose dans plusieurs aliments que je mange régulièrement. je les enlève de ma diète. soulagement immédiat. certains symptômes persistent, mais les envies sont moins pressantes, les crampes arrivent moins souvent.

arrivons en 2016. nouvelle intensification des problèmes qui débute au printemps, et qui devient vraiment intolérable à l’été. crampes constantes, ballonnement, diarrhée, gazs (je veux dire – j’en avais déjà avant, mais jamais à ce point désagréables!). je ne sais plus quoi manger. tout semble me rendre malade. ou plutôt, je n’arrive pas à cibler ce qui pourrait être la cause du problème.

je vois ma médecin à la mi-août, qui me donne une référence pour consulter une nutritionniste. au public, ben je suis encore en attente de mon rv (prévu pour décembre, que je vais annuler d’ailleurs). alors je cherche des références au privé, parce que c’est pas vrai que je vais être misérable et pas savoir quoi manger pendant 4 mois (tsé, comme le dit Marilou, faut manger 3 fois par jour. c’est pas mineur comme problème). j’obtiens une place à la clinique de nutrition de l’Université de Montréal, fin septembre.

je raconte tout ça à la nutritionniste, je lui parle de mes habitudes alimentaires, elle me demande de lui décrire une journée typique en terme d’alimentation, etc. puis on parle des lignes de conduites générales pour le côlon irritable. que je connais déjà, et je me dis intérieurement, « dites-moi qq chose qui va m’aider, svp! ». et elle me parle du régime faible en FODMAPS, développé par des scientifiques de l’Université Monash (en anglais) en Australie, qui travaille sur les troubles digestifs. j’en avais déjà entendu parlé. j’avais trouvé les listes d’aliments permis et à éviter, en ligne. je trouvais ça beaucoup par contre. je savais pas où commencer. et en plus, je trouvais dans la liste d’aliments permis, des aliments qui me rendent hyper malade (comme les lentilles). alors j’étais sceptique.

la nutritionniste a regardé ça avec moi, page par page des interdits, puis des permis. elle m’a expliqué que ça vaudrait vraiment la peine d’essayer le régime restrictif pendant 4 semaines, voir si je me sentirais mieux, pour ensuite tester et réintroduire les aliments interdits graduellement. et je me suis dit, fine, qu’est-ce que j’ai à perdre rendu ici?

alors, en gros, que dois-je éviter pendant la période restrictive? divers sucres, présents naturellement (ou artificiellement) dans certains aliments:
-le lactose
-le fructose (plusieurs fruits, certains légumes, miel, agave, etc.)
-les polyols (mannitol et sorbitol, présents par exemple dans les champignons, mûres, avocats, pêches…)
-les fructanes (certains légumes, fruits, certains produits céréaliers, dont le blé, les légumineuses)
-les galacto-oligosaccharides (légumineuses)

le plus grand défi pour moi était le blé – je mange beaucoup de pain, pâtes, craquelins, muffins, etc. comment le remplacer? (et je précise à nouveau – je ne suis pas intolérante au gluten: j’ai été testée 2 fois, négatif. le problème avec le blé est le fructane, un sucre.)

alors j’ai fait mes provisions, principalement de trucs sans gluten ET faibles en FODMAPS (parce que y’a des aliments sans gluten/sans blé qui contiennent des FODMAPS, par exemple du jus de poire). j’ai cuisiné (ma mère est venue me donner un coup de main pour ça, fin septembre, une chance!). et le 25 septembre, j’ai commencé ma diète restrictive.

après seulement 3 jours, je me sentais déjà mieux. je me trouvais moins ballonnée, j’avais moins mal au ventre. ça a pris une bonne semaine avant que les choses ne rentrent dans l’ordre. quelle sensation! tsé, quand tu vis tout le temps avec du ballonnement, ben tu te rends pas compte que, finalement, t’es tout le temps ballonnée! alors que ça, ça parte, quelle différence! et pas de crampes! bon, de la constipation légère (qui s’est rétabli depuis), mais pas de diarrhée. beaucoup moins de gazs. vraiment, le jour et la nuit.

j’ai suivi (et je suis encore) ce régime restrictif jusqu’au 27 octobre, quand j’ai revu ma nutritionniste. elle m’a expliqué comment faire des tests pour voir ce que je pourrais éventuellement réintégrer. en gros, continuer le régime restrictif, et tester 1 aliment à la fois. noter mes symptômes, et attendre 48h avant de retester.

à date, j’ai testé les fructanes, avec 2 tranches de pain blanc. j’ai eu des crampes. j’ai retesté avec 1 tranche de pain, qui a bien passé. alors je peux manger une petite portion de fructanes. me restera à tester, plus tard, pour la fréquence: est-ce que je peux manger 1 tranche de pain tous les jours sans problème? ou bien dois-je espacer ma consommation? et éventuellement aussi: puis-je manger, par exemple, du fructane ET du sorbitol dans le même repas, ou bien ça me donne une trop grande quantité de FODMAPS?

j’ai testé le sorbitol: ai mangé 1/2 avocat, fait un 2e test avec une 10aine de mûres. moins de crampes qu’avec les fructanes, quand même + de gazs, quelques craintes à l’évacuation. un peu moins pire que les fructanes. donc je pourrais en manger un peu de temps en temps.

me reste à tester:
-le mannitol (avec des champignons)
-les galacto-oligosaccharides (avec du lait de soya ou des pois chiches)
-je testerai p-ê éventuellement le lactose et le fructose. mais pour ces 2-là, je suis pas mal certaine que j’y suis bien intolérante.

dans la liste des aliments permis, y’a le gruau. que j’avais éliminé au début de l’été, après m’être fait des carrés déjeuners à l’avoine et aux pêches, puis aux framboises. je pensais que c’était l’avoine qui m’avait rendu malade. mais c’était p-ê les pêches (sorbitol) ou la farine de blé (fructanes). bref. je teste l’avoine demain matin. je me fais un gruau de nuit pour ça ce soir :) j’ai trouvé de l’avoine sans gluten, pour être certaine qu’il n’y a pas de contamination par le blé.

et comme j’en mangeais souvent comme collation, je vais tester bientôt les petits pots de compote de pomme (fructose, sorbitol). voir si ça passe ou pas.

ce que je trouve frustrant en ce moment, et je sais qu’ils sont bien intentionnés, alors je respire par le nez: c’est les gens qui pensent que j’ai fini mes tests, que je peux re-manger normalement à nouveau ou bien que j’ai déjà tout identifié les aliments à problème. je dois tester chaque groupe d’aliments 2 fois, et attendre 48h entre 2 tests. et ensuite tester d’autres aliments des groupes. et continuer à suivre le régime restrictif pendant que je fais mes tests. tsé. je progresse. mais je suis pas encore rendue loin :)

après 3 semaines de régime restrictif, je suis allée chez St-Hubert avec mes parents. j’ai commandé une poitrine de poulet avec riz et salade de chou crémeuse. des aliments qui me semblaient tous permis. j’ai pris un peu de sauce avec mon poulet, volé quelques frites à ma mère avec un peu de mayo. et environ 2h après, j’ai eu ce que j’appelle en euphémisme « a full body evac » – mes intestins ont tout poussé vers l’extérieur. ça s’est calmé après quelques heures. le lendemain, je prenais une autre chance: souper avec une amie dans un resto vietnamien. j’ai pris une soupe au poulet avec légumes. encore une fois, des choses que je pensais sécuritaires. j’ai décidé de marcher à la maison après – environ à mi-chemin, j’ai dû trouver une salle de bain de toute urgence, pour ne pas m’évacuer dessus… là, j’étais découragée. je me disais que je ne pourrais plus jamais manger au resto si, écoute, je commande des trucs safe et j’ai cette réaction après.

alors j’ai laissé faire les restos, j’ai continué mon régime restrictif. revu la nutritionniste. commencé mes tests. revu ma médecin, pour me faire prescrire un antispasmodique (à prendre avant de manger, si je mange qq chose d’incertain, pour éviter les full body evacs). armée de mes nouvelles pilules, je suis sortie les tester à mon resto préféré (Landry & Filles). tout s’est bien passé! j’ai eu des restes. le lendemain, alors, chez moi, j’ai mangé mes restes, sans prendre l’antispasmodique – voir comment ça se passerait (j’avais pris du poulet rôti herbes & citron, de la salade de chou, et des spätzle au fromage (petites pâtes allemandes). des trucs plutôt safe, sauf les spätzle (blé) (j’ai pris mes pilules de lactase pour le fromage)). tout s’est bien passé. oui, j’ai eu mal au ventre, à cause du blé. mais pas d' »évacuation » comme les 2 autres fois d’avant. soulagement, déjà.

(d’ailleurs, les antispasmodiques que j’ai reçu ont trop bien fonctionnés: tout bloqué ou presque pendant 48h, et restée au ralenti plusieurs jours ensuite… je demanderai à ma médecin d’en essayer une autre sorte.)

suis sortie avec mes collègues quelques jours plus tard, prendre un verre. j’avais faim, j’ai commandé des olives (aliment permis). puis une collègue a commandé des frites, je lui en ai volé quelques-unes avec de la mayo. suis rentrée chez moi, en passant par l’épicerie. je sentais que mes intestins travaillaient… alors je me dépêche pour rentrer chez moi. je suis arrivée juste à temps: autre épisode de full body evac… sauf que là, ma liste de suspects possibles est réduite à 3: frites, ou mayo, ou la combinaison des 2 ensembles. je progresse! je ferai donc un test de mayo, éventuellement, voir ce que ça donne. (une amie me dit que plusieurs personnes ont de la difficulté à la digérer.) ferai un test de frites également.

j’ai fait 2 autres tests-restos la semaine dernière: mangé un bol vietnamien (nouilles de riz, carotte, concombre, pousses de soja, boeuf, sauce). A1 :) et mangé chez Sukiyaki: riz, saumon, légumes et leur sauce avec ??. quelques crampes, sans plus. donc je reprends espoir que je pourrai encore manger au resto, à l’intérieur de certains paramètres :) (parce que c’est une autre chose: comme j’évite l’oignon et l’ail, je ne peux acheter de sauces toutes faites au magasin! ça me laisse bien peu de condiments possibles…)

alors voilà ce qui occupe une bonne partie de mon cerveau et de mon temps, donc. depuis 2003. dites-vous que si vous trouvez ça compliqué et beaucoup de choses à se rappeler juste pour pouvoir manger… ben ouais (et je vous ai fait un résumé, là :p). imaginez comment c’est pour moi ;) mais, sérieux, je me sens tellement mieux. mon moral est bon, malgré les restrictions. j’ai l’impression que j’ai plus d’énergie. logique, quand on n’a pas mal au ventre constamment. ou bien que je ne passe plus mon temps à me demander si/quand je vais avoir des crampes si je mange X. ou bien où est la toilette la plus proche quand je ne suis pas chez moi/au travail, et en espérant me rendre à temps en cas d’urgence. c’est un énorme poids qui me glisse des épaules. et quand j’aurai fini mes tests, que j’aurai bien intégré ma nouvelle alimentation, imaginez l’énergie et le brainspace que j’aurai pour d’autres projets!

un dernier mot: je ne partage pas ça pour avoir de la sympathie ou pour faire pitié. je veux partager mon expérience, parce que ce régime faible en FODMAPS m’aide vraiment beaucoup. et peut-être que ça pourra aider quelqu’un d’autre.

si vous avez lu jusqu’ici, merci :) je vous reviens avec d’autres articles bientôt!

***quelques ajouts, le 28 novembre***

quelques points que j’ai oublié de mentionner la semaine dernière:
-en gros, que c’est un problème invisible. ça se voit pas quand j’ai mal au ventre, que j’ai des crampes, etc. je dis que j’ai été malade, on trouve que j’ai pas l’air malade, sauf que, ben y’a pas juste le rhume qui rend malade, et la diarrhée, accompagné de crampes et sueurs froides, ben ça paraît pas après coup.
-la nutritionniste m’a parlé d’une application, développée par les chercheurs de l’université Monash. elle permet de vérifier rapidement si tel ou tel aliment comprend des FODMAPS ou pas. ça me simplifie la vie à l’épicerie, ou quand je regarde mes recettes! sur le Play Store (9.38$) et sur le App Store (12.99$)
-la nutritionniste m’a également recommandé ce site, mauxdeventre.org, que je n’ai pas encore regardé en détail. on y trouve des infos, des publications, des groupes de soutien, etc.

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2 commentaires pour intolérances alimentaires, côlon irritable et régime faible en FODMAPS

  1. Rose Helene Losier dit :

    Ai tout lu. Très encourageant.

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